... quelqun pourrais maider ...
J'suis vraiment désolé! 
Perso je ne suis pas calé du tout en médicaments vu que j'ai la chance de ne pas en prendre.
En fait, moi pour rire, j'avais dit que je voulais du cannabis, mais c'était pour calmer des douleurs à la nuque et à l'épaule qui après 3-4 jours ont fini par se calmer d'elles-même. 
bonjour à toutes et tous
les essais thérapeutiques vont démarrer très bientôt, c'est une bonne nouvelle
pour les céphalées (et les migraines parfois), je me suis laissé tenter par des gouttes au CBD (les canabidiols), pas de THC (ou infime) ; pour les céphalées, dans mon cas, ça n'agit pas vraiment (reste par ailleurs à savoir si les céphalées sont vraiment liées aux syndromes cérébelleux ... mais j'ai cru comprendre que je n'étais pas le seul à en avoir ... Isa, Pascal disait que des personnes atteintes s'en plaignaient ? à confirmer)
en tout cas, pas efficace pour atténuer les céphalées, en revanche, le soir, ça m'aide à dormir un peu mieux (un peu seulement) que si je prends de temps en temps 1/2 Alprazolam ... je ne suis pas ami avec les médicaments, mais quand il faut, il faut ... vu que j'ai déjà le Laroxyl qui n'a pas eu d'effet contre les céphalées, et que mon "neuro" dit que les céphalées et les migraines, c'est psy...faut bien se dé... pour trouver des solutions ... bref, ça a au moins ce mérite d'aider à l'endormissement, mais ce n'est que mon expérience ; après, c'est du 5%, et peut être qu'il faut en prendre plus d' 1 fois par jour ... mais ça coûte cher ces flacons, bonne journée à toutes et tous
Bonjour,
Je profite de la réaction positive du Pr Durr lors de son intervention aujourd'hui à l'AG à la question sur ce sujet pour dire que je prends de l'huile de CBD depuis 1 mois 1/2 et que c'est efficace sur mes douleurs neuropathiques et mon syndrome des jambes sans repos avec une petite amélioration sur mon sommeil également.
Par contre, il y a un protocole à respecter avec augmentation progressive du dosage.
Isa,
Tu prends du cbd de toi même ou bien il t'a été prescrit?
Je le prends de moi-même en m'étant inscrite dans un club sur Facebook créé par un producteur qui donne des conseils personnalisés (même si on ne se fournit pas chez lui) et a mis des vidéos explicatives en ligne. On y apprend que c'est une substance produite naturellement par le cerveau mais qu'avec l'âge la production diminue. C'est très sérieux et scientifiquement prouvé mais pas forcément connu par tous les professionnels de santé.
Voici l'explication détaillée :
Le système endocannabinoïde est un sous système de notre système nerveux et a été découvert fortuitement en 1988 par des chercheurs qui faisaient des expériences avec le cannabis... d’où son nom.
Toute molécule agissant sur ce système est appelé cannabinoïde même si elle n’a aucun lien avec le cannabis.
Le CBD est un de ces cannabinoïdes. Il est plus précisément un phytocannabinoïde ( il en existe plus de 100) puisqu’il est extrait d’une plante : le chanvre. Si la molécule est produite par un animal ( l’homme en fait partie), on le nomme endocannabinoïde. Certains cannabinoïdes sont fabriqués en laboratoire et sont des cannabinoïdes de synthèse.
Les cannabinoïdes activent des récepteurs dispersés dans notre corps et participent à la régulation de certains processus du fonctionnement de notre organisme afin de maintenir un environnement interne stable et sain.
Ces récepteurs sont de deux types : CB1 et CB2 et se situent essentiellement sur nos cellules du cerveau et de la moelle épinière ( et en moindre nombre, sur les cellules d’autres organes : coeur, poumons, voies urinaires, rate, système reproducteur et globules blancs).
CB1 et CB2 sont dans des régions du corps différentes . Le CBD a une plus grande affinité pour les récepteurs CB2 ( système immunitaire = défense contre les maladies).
j’ai failli plusieurs fois passer commande d'huile de cannabis: combien te revient ton traitement? et quelle est la durée d'un flacon selon les conseils qui t'ont été donnés?
Le fournisseur dont je parle est le moins cher tout en étant un produit de qualité ainsi que la pompe doseuse (elle fuyait avec celui que j'avais commandé précédemment). Quand on fait partie du club, ça revient à 41,30 € le flacon en 10% avec livraison incluse en point relais. Je ne peux pas répondre à ton autre question car il faut augmenter le nombre de gouttes par palier jusqu'à atteindre la goutte "de trop" c'est-à-dire que c'est le dosage qui ne nous convient pas et on reste au précédent où les bénéfices étaient les meilleurs. J'en suis à 8 gouttes et n'ai pas encore atteint ce seuil. D'autres l'atteignent dès la 2ème.
J'apporte une précision supplémentaire, c'est que le CBD agit beaucoup sur mon énergie, les coups de fatigue subits que je ressentais ont quasiment disparu !
Pascal, est-ce tu comptes sauter le pas ?
La tu m’8nteresse beaucoup Isa ?
Tu l’as sans doute dit dans tes précédents posts mais comment s’y prends t’on ?
Tu en as parlé à ton medecin ou neurologue d’abord ?
La fatigue dans mon cas devient de plus en plus le problème N°1 et je ne trouve pas que ce soit bien pris en compte par ma neurologue 
Cordialement,
Henry
Bonjour Henry. Oui, lis d'abord mes précédents posts et pose moi ensuite d'autres questions si besoin. J'en ai parlé, après avoir déjà commencé, à mon médecin et ma neurologue qui n'étaient pas contre, enfin mon médecin a avoué qu'il n'y connaissait rien...
Je iens de prendre le temps de relire tes posts Isa,
En fait le problème est que je trouve que ça fait quand même cher... maintenant d’un autre côté si ça marche pour la fatigue et que ça aide à s’endormir (mais pas trop vite non plus car toutes les soirées en ce moment je "conduis" (mon fauteuil et je ne voudrais pas commencer à être connu pour écraser les hordes de touristes (l’été) 
Je vais donc voir la version que j’appellerai "guerre et paix" : en parler à mon médecin et a ma neurologue voire s’il ne peuvent pas m’en prescrire : dans ce cas là je pourrais peut-être me faire rembourser par ma mutuelle...
Cordialement,
Henry
Le médicament qui est remboursé, c'est un spray qui s'appelle Sativex et qui est prescrit pour la SEP pour la spasticité et d'ailleurs, je me demande pourquoi seulement dans cette pathologie alors que ce symptôme est aussi présent dans certains syndromes cérébelleux.
deux petites précisions:
-les essais qui doivent avoir lieu et dont on entend plus parler (ce gouvernement maîtrise l'art du camouflage)concernent le circuit de distribution du produit et pas son efficacité.
-le SATIVEX dispose je crois, d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) (tiens, comme les vaccins anti covid) et donc uniquement pour certaines pathologies qui dépendent directement de la force qu'on déployé certaines associations pour l'obtenir.
De la part de Sylvain :
Bonjour,
Une proposition de lien pour avoir des explications et différentier le Canabis THC du Canabis CBD …make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, '
', 'https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-sante-du-quotidien/2600518-cannabis-therapeutique-france-2021-experimentation-legalisation-essai-indications-medical/', '', ' class="postlink"')
A+ Syl20
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